DOS FUNDACIONES NOS AYUDAN

Cuando un puerta se cierra siempre se abren dos más... literalmente así ha sucedido, luego del rechazo del St Jude, dos fundaciones importantes de Estados Unidos nos han ofrecido su ayuda, para reunir fondos y hacer contactos allá. Esto es importante en USA porque ofrecen un respaldo acerca de que este esfuerzo va en serio.
International Kids Fund --- http://internationalkidsfund.org/ikf_kids/details.cfm?KD_ID=197
y
For Pete´s Sake Foundation
http://www.forpete.org/index.cfm

Esta última nace de una historia realmente inspiradora para ayudar a quienes luchamos contra esta enfermedad, cosa que a veces significa darlo todo. Lean la historia.

Rechazo en Saint Jude

Gracias por todos los comentarios, muchos de ellos hablan de este centro Saint Jude, fue uno de los primeros a los que acudimos, inexplicablemente nos han negado el ingreso porque el protocolo está cerrado, este protocolo significa que la enfermedad no está en investigación sin embargo al verficar la web sí hay una investigación abierta, nos dieron una explicación algo extraña de que sólo aceptaban una cantidad determinada de niños de fuera de Estados Unidos y ya estaban con la cifra completa, sin embargo, creemos que es un caso de discriminación. Estamos insistiendo así que esperamos que a la segunda se pueda hacer algo.

GRACIAS A TODOS!!!!

Gracias por todo, estas últimas semanas han sido de una lluvia de ayuda de todo tipo de personas desde un comentario aquí, una palabra de aliento, donaciones personales, organización de campañas, datos de hospitales, personas que se han ofrecido a donar médula, el cordón umbilical de sus hijos, me estan estrevistando en varios programas de television de Estados unidos y de Perú.

Gracias porque sentimos que todas esas personas me están regalando un poquito de su vida y nos dan fuerzas para seguir adelante.

UNIVISION... MI PRIMERA ESPERANZA!

Salí en televisión!!! Mi mamá siempre quiso salir en TV pero nunca imaginó que iba a ser contando una historia como la esta. Estamos muy felices y agradecidos por la oportunidad que nos dieron de contar nuestro caso a tanta gente con la esperanza de encontrar a gente con buen corazón que nos apoye con un granito de arena para llegar a nuestra meta que es reunir dinero para el tratamiento y/o encontrar alguna institución benéfica que quiera ayudarnos.

http://www.univision.com/content/content.jhtml?cid=231995

Hasta sacaron un mensaje de ayudaen televisión!!!

MIRAME EN LA TELE:

http://video.google.com/videoplay?docid=-4222940489363967261

Mi situación ahora

Esta es mi primera navidad, casi todo parece normal si no fuera por pequeñas heridas e irritaciones en mi cara y en mi cuerpo, eso es consecuencia del Sindrome de Wiskott Aldrich.

Afortunadamente, por ahora, los síntomas no son graves pero conforme avance el tiempo esto degenerará mi sistema inmunológico hasta ser afectado por graves infecciones o desarrollar leucemia o linfoma. Mi vida puede durar entre 2 a 10 años a menos que reciba un transplante de médula ósea o de células del cordón umbilical. Como sabes estos tratamiento son bastante caros por lo que al final, dependo de la ayuda que me puedan brindar para tener una oportunidad de vivir.

Cómo llegué hasta aquí

Aparentemente nací normal y como todos los niños cuando llegan, mi llegada causó una conmoción tremenda acompañada de una alegría absoluta.

Pero a la semana de nacido comenzó a verse un sangrado leve en mi pañal que iba aumentando, cuando cumplí dos semanas me dió un resfriado bastante fuerte por lo que mis papás llamaron al médico quién aparte del resfriado les dijo que hicieran un análisis del pañal. Los resultados fueron confusos, ninguna infección pero muy baja cantidad de plaquetas en la sangre.

Así comenzó todo: una historia de varios internamientos en clínicas, varias transfusiones de sangre y plaquetas, si crees que es difícil encontrar las venas en una adulto trata de hacerlo en mi brazito, tenían que pincharme varias veces en cada brazo y pierna hasta encontrarla. Dos endoscopias y dos colonoscopias (una sonda que entra por el recto para ver como está mi colón) pues el sangrado era producto de una alergia tan seria que había dañado totalmente la mucosa que cubre mi colón.

Finalmente una esperanza, un exámen de médula ósea que reveló que no había sido invadida aún por células de cáncer, pero aún así no había aún nada claro.

Luego, se presentó otro problema, un eccema (una especie de seborrea) en la cabeza y una llaga sangrante en el ano. Desde un principio mis papas pensaron que tenía algo que ver con una historia que circulaba en la familia acerca de dos hermanos mi mamá que habían fallecido que síntomas similares antes de cumplir un año.

Finalmente por sugerencia del pediatra hematólogo que me atendía (gracias Dr. Massa) me llevaron a un especialista en Estados Unidos, el Dr. William Slayton del Hospital Shands y finalmente dieron con mi diagnóstico Síndrome de Wiskott Aldrich, más conocido y temido en todo el mundo por sus siglas WAS.