11/12/07

Cómo llegué hasta aquí


Aparentemente nací normal y como todos los niños cuando llegan, mi llegada causó una conmoción tremenda acompañada de una alegría absoluta.

Pero a la semana de nacido comenzó a verse un sangrado leve en mi pañal que iba aumentando, cuando cumplí dos semanas me dió un resfriado bastante fuerte por lo que mis papás llamaron al médico quién aparte del resfriado les dijo que hicieran un análisis del pañal. Los resultados fueron confusos, ninguna infección pero muy baja cantidad de plaquetas en la sangre.

Así comenzó todo: una historia de varios internamientos en clínicas, varias transfusiones de sangre y plaquetas, si crees que es difícil encontrar las venas en una adulto trata de hacerlo en mi brazito, tenían que pincharme varias veces en cada brazo y pierna hasta encontrarla. Dos endoscopias y dos colonoscopias (una sonda que entra por el recto para ver como está mi colón) pues el sangrado era producto de una alergia tan seria que había dañado totalmente la mucosa que cubre mi colón.

Finalmente una esperanza, un exámen de médula ósea que reveló que no había sido invadida aún por células de cáncer, pero aún así no había aún nada claro.

Luego, se presentó otro problema, un eccema (una especie de seborrea) en la cabeza y una llaga sangrante en el ano. Desde un principio mis papas pensaron que tenía algo que ver con una historia que circulaba en la familia acerca de dos hermanos mi mamá que habían fallecido que síntomas similares antes de cumplir un año.

Finalmente por sugerencia del pediatra hematólogo que me atendía (gracias Dr. Massa) me llevaron a un especialista en Estados Unidos, el Dr. William Slayton del Hospital Shands y finalmente dieron con mi diagnóstico Síndrome de Wiskott Aldrich, más conocido y temido en todo el mundo por sus siglas WAS.

13 comentarios:

MONICA dijo...

Amiga y Sebastian, no saben el dolor que me da leer todo lo que ha pasado nuestro pequeñin, Dios mio, me duele tanto pensar porque entiendo lo que debes estar pasando Ivoncita, sabes eres demasiado fuerte, pero debes serlo para sacar adelante al lindo Sebas. Amiga cuenta conmigo para lo que necesites y desde aca Mia y yo simpre oramos por ustedes, Dios es grande y vas a ver como Dios escuchara nuestras oraciones y dentro de pronto Sebas saldra de esto. Amiga los quiero mucho.
Moni

Anónimo dijo...

Manuel, Ivonnee, Palomita y mi querido Sebas: Realmente mi familia y yo tenemos mucha suerte de tenerlos como nuestros amigos, estoy convecido que Sebitas mejorará y dentro de un tiempo lo tendremos jugando futbol con Santiago. Ely y yo estamos orando por todos ustedes y estamos a la orden para lo que gusten. Mucha fe y esperanza en estos momentos y a todas las personas que puedan leer estas líneas les pido que se solidaricen de alguna manera con esta familia joven, alegre y de muy buenos sentimientos, quizás no todos puedan aportar dinero, así que con una oración, una comunicación de aliento o datos que les puedan servir (como clínicas especializadas, casos parecidos, terapias, etc.)servirá para mejorar el estado de este lindo angelito que es el orgullo de todos nosotros. Fuerza sobrino, estamos contigo!

Anónimo dijo...

El que tenga entendimiento, que entienda...

http://www.carloscasanovalenti.com/
http://www.clinicacarloscasanovalenti.com

Que Dios los bendiga

Anónimo dijo...

Ustedes son una prueba más de que Dios existe... sigan teniendo esa fe y esa fuerza, la fe y la fuerza del que cree. No hay obtáculo más grande que el poder y la misericordia de Dios.
Un beso grande y adelante.
PC

Anónimo dijo...

querido sebastian espero que te mejores y siempre le pedire a dios para que te sanes

Anónimo dijo...

Amiga Ivonne,

La verdad hasta hoy no sabia la magnitud del estado de salud de Sebastian. Amiga, mucha, mucha fuerza. Confia en Dios porque él existe . Voy a rezar todos los dias por Uds. Eres una persona muy fuerte, alegre y con muchisimo amor, eso le ayudará mucho a Sebastian para sobrellevar esta dificil situación. Los admiro Ivon y Manuel. No es fácil lo que les tocó vivir pero saldrán adelante, los conozco y se que tienen la fuerza suficiente para apoyar a sebastian. Cuenten conmigo!!!

Anónimo dijo...

en Lima somo 9 millones de personas aproximadamente, estoy seguro que 1 millon de ellas podriamos dar $1 (o mas ) y con eso ayudar a Sebastian, yo dare mi granito de arena
Caros Reyes

Anónimo dijo...

hola soy ruyeri, vivo en ayacucho.. quiero unirme ah esta causa... brindandoles publicar todo los datos de sebastien en mi pagina www.ruyerims.pe.nu para poder salvar la vida de sebastian

Anónimo dijo...
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Anónimo dijo...

Bendito Padre Celestial:

Porque nos has instruido en tu sabia Palabra que debemos orar los unos por los otros, para que seamos sanos, yo Señor me acerco a tu trono de gracia, de amor, de infinita misericordia, y pongo en tus benditas manos la vida de este bbcito precioso "Sebastian". Yo oro por sanidad y salud para Sebastian de la Puente. Imploro Bendito Padre para que esta enfermedad y todo malestar no tengan lugar en su vida. Clamo para que Tu lo protejas y lo libres de cualquier enfermedad, bacteria, virus, que entre a su cuerpecito. Oro Señor para que Tu, Señor, le toques con tu gran poder de sanidad y le restaures a una salud plena.


Libralo, Amado Padre, de cualquier mal, que pueda venir sobre Sebastian, , y te pido que lo sanes de esta rara enfermedad. Te suplico Señor para que Tu BEndito Padre, que llevas el control de absolutamente todo, proveas a la familia De la Puente, esa ayuda economica, que tanto necesitan, e intercedo por los papas de Sebastian, para que tu les des esa fortaleza espiritual, fe, y los llenes de tu inmenso amor, para que puedan salir adelante ante esta situacion. Asimismo Señor, te pedimos que les des a los medicos, sabiduria, y la mejor forma de proceder, al momento del transplante.

Gracias, Señor, por que Tu sufriste y moriste por nosotros, para que pudieramos ser sanados. Yo reclamo esa promesa de Sanidad, que esta provista, para todos aquellos que en Ti creemos, para el pequeño Sebastian.

Bendice a este bb, Amado Padre, y te agradecemos Padre Amado porque sabemos que tu te vas a glorificar, en la vida de Sebastian, y en tu infinito amor, tu le vas a dar la salud, sanidad, y plenitud a Sebatian.

Y todo este Padre te lo pedimos en en nombre de nuestro Amado SEñor Jesucristo. Amen

rolo dijo...

estoy seguro que todos los que los conocen, de alguna u otra manera haran todo lo que este en sus manos para ayudarlos a superar esta situacion.
asi que cuanten con un par de manos mas y un corazon (los mios) y todos los que yo pueda arrastrar conmigo.
un fuerte abrazo amigo.....y mucha fuerza si te falat ya sabez que todos estamos aqui.......

Anónimo dijo...

Chicos leí el correo y realmente tengo mucha pena porque ningún bb debería pasar por esto, mi hijito también tuvo algo similar, pero Dios que todo lo puede lo curó y no fue necesario el trasplante, mi mejor amiga también lucha contra algo similar que le afectó a su hijita y la verdad que por más duras que parescan las cosas nunca dejen de creer , Dios tiene un propósito para cada cosa difícil que sucede, no dejen de luchar y desde aki les dejo mis bendiciones y la promesa de difundir su correo para crear nuestra playa con el grano de arena de todos los que confían en Dios y en que su pequeño llegará a ser un hombre de bien!!.

Mil bendiciones y no dejen de confiar.

laura segovia dijo...

queerida Ivonne: Lamento mucho lo que estas pasando con Sebastian,se lo dificil que es esta prueba, te lo digo porque yo tengo un hijo de 16 años que tiene purpura trombositopenica ideopatica, a los trece años tuvo una baja de 500 plaquetas, y me dijeron que no pasaba la noche, tu debes haber pasado momenttos parecidos,y es muy doloroso. No dejes de luchar amiguita, la vida de Sebastian esta en las manos del Señor, ten fè que el va a obrar en tu pequeño. "El que habita al abrigo del Altisimo morarà bajo la sombra del Omnipotente" Lee Salmo 91, te va a reconfortar.
Que Dios te bendiga y sane pronto a Sebastian. Me uno a tu lucha amiga y en lo que pueda ayudarte mi mail es Laura_11_55@hotmail.com
Bendiciones. un beso
PDTA.
Si tienes un numero de cuenta para ayudarte seria bueno que lo coloques para que todos los que quieran poner su granito de arena sepan donde hacerlo.
FUERZA SEBASTIAN TU PUEDES