Domingo 13 de Julio Llegamos a Santiago

Arribo a Santiago, todo sin novedad. Nos fue a despedir Manuel, Palomita, mis suegros y Junior. Nos recogio del aeropuerto Osquitar Quezada y en la casa estaba la tia Tere con una sopita y arverjitas preparadas especialmente para mi Sebas.

Llego la hora, GRACIAS A TODOS

Por fin, hemos completado casi todos los trámites para llevar a Sebastián a Chile a su transplante. Estamos tan agradecidos con todas las personas que nos han ayudado a lograr esto que no nos alcazaría todo el blog para decirlo. Pero igual, GRACIAS!!!

Han habido innumerables campañas, se han vendido polos, tortas, se han hecho colectas, donaciones personales y nos han dado ánimos con su buenos deseos, palabras y oraciones. Nunca nos alcanzará toda la vida para agradecer todo esto...Ahora empieza otra etapa más díficil pero con más fuerzas y empuje.

DOS FUNDACIONES NOS AYUDAN

Cuando un puerta se cierra siempre se abren dos más... literalmente así ha sucedido, luego del rechazo del St Jude, dos fundaciones importantes de Estados Unidos nos han ofrecido su ayuda, para reunir fondos y hacer contactos allá. Esto es importante en USA porque ofrecen un respaldo acerca de que este esfuerzo va en serio.
International Kids Fund --- http://internationalkidsfund.org/ikf_kids/details.cfm?KD_ID=197
y
For Pete´s Sake Foundation
http://www.forpete.org/index.cfm

Esta última nace de una historia realmente inspiradora para ayudar a quienes luchamos contra esta enfermedad, cosa que a veces significa darlo todo. Lean la historia.

Rechazo en Saint Jude

Gracias por todos los comentarios, muchos de ellos hablan de este centro Saint Jude, fue uno de los primeros a los que acudimos, inexplicablemente nos han negado el ingreso porque el protocolo está cerrado, este protocolo significa que la enfermedad no está en investigación sin embargo al verficar la web sí hay una investigación abierta, nos dieron una explicación algo extraña de que sólo aceptaban una cantidad determinada de niños de fuera de Estados Unidos y ya estaban con la cifra completa, sin embargo, creemos que es un caso de discriminación. Estamos insistiendo así que esperamos que a la segunda se pueda hacer algo.

GRACIAS A TODOS!!!!

Gracias por todo, estas últimas semanas han sido de una lluvia de ayuda de todo tipo de personas desde un comentario aquí, una palabra de aliento, donaciones personales, organización de campañas, datos de hospitales, personas que se han ofrecido a donar médula, el cordón umbilical de sus hijos, me estan estrevistando en varios programas de television de Estados unidos y de Perú.

Gracias porque sentimos que todas esas personas me están regalando un poquito de su vida y nos dan fuerzas para seguir adelante.

UNIVISION... MI PRIMERA ESPERANZA!

Salí en televisión!!! Mi mamá siempre quiso salir en TV pero nunca imaginó que iba a ser contando una historia como la esta. Estamos muy felices y agradecidos por la oportunidad que nos dieron de contar nuestro caso a tanta gente con la esperanza de encontrar a gente con buen corazón que nos apoye con un granito de arena para llegar a nuestra meta que es reunir dinero para el tratamiento y/o encontrar alguna institución benéfica que quiera ayudarnos.

http://www.univision.com/content/content.jhtml?cid=231995

Hasta sacaron un mensaje de ayudaen televisión!!!

MIRAME EN LA TELE:

http://video.google.com/videoplay?docid=-4222940489363967261

Mi situación ahora

Esta es mi primera navidad, casi todo parece normal si no fuera por pequeñas heridas e irritaciones en mi cara y en mi cuerpo, eso es consecuencia del Sindrome de Wiskott Aldrich.

Afortunadamente, por ahora, los síntomas no son graves pero conforme avance el tiempo esto degenerará mi sistema inmunológico hasta ser afectado por graves infecciones o desarrollar leucemia o linfoma. Mi vida puede durar entre 2 a 10 años a menos que reciba un transplante de médula ósea o de células del cordón umbilical. Como sabes estos tratamiento son bastante caros por lo que al final, dependo de la ayuda que me puedan brindar para tener una oportunidad de vivir.