Gracias a Todos!

Recuperándome cada día más.

2009-08-22T19:32:00.000-07:00

Desde que llegamos a Perú las cosas han mejorado un montón, Sebastián ha subido de peso y su inmunidad está casi recuperada. Felizmente no ha habido más complicaciones y mi vida cada día se vuelve más normal.

Gracias a todos, guardamos un enorme recuerdo de tanta muestras de apoyo, tantas frases, oraciones y actos de apoyo que nos han permitido llegar a este punto.

Algunas Fotos Más

2009-01-01T19:02:00.000-08:00

Aquí hay algunas fotos adicionales de Sebastián de navidad y año nuevo.

Año Nuevo 2009

2009-01-01T10:07:00.000-08:00

La hemos pasado bastante bien, reunidos de nuevo toda la familia. Ha sido un buen año nuevo, bueno hemos tenido que acostarnos temprano porque los medicamentos y la rutina de Sebas no se detiene con nada.

A pesar de todos los momentos difìciles ha sido un buen año en que hemos podido concretar el tratamiento de sebas e iniciar el camino a la normalidad. Esperamos que este año traiga a todos mucha felicidad.

Momentos complicados

2009-01-01T07:57:00.000-08:00

Después de unos meses bastante buenos las complicaciones regresaron, han sido varios internamientos en la clínica y muchísimos exámenes para saber una buena noticia, que no tiene el rechazo a la médula nueva, pero dos malas, todavía no ha regenerado linfocitos (células inmunitarias) y tiene una infección bastante seria de un virus llamado Adenovirus, que puede llegar a ser sumamente grave.

Han tenido que ponerle un antibiotico de gran fuerza que incluso requiere protegerlo con otros medicamentos para que no le dañe los riñones, pero lo cierto es que no hay opcion pues este virus se lleva a la mitad de los niños transplantados.

Afortunadamente parece que ha funcionado, al menos por ahora, pues el virus ha retrocedido aunque puede regresar. El otro tema sensible es la alimentación, Sebastián no quiere comer absolutamente nada y lo hemos tenido que conectar a alimentación parenteral (directo a la sangre). Es bastante difícil pues tiene que estar conectado a una máquina todo el día y sólo tiene libertad para caminar tres horas.

Con todo esto, para navidad se ha sentido bien y la hemos pasado bien.

Lo crucial en esta etapa y para poder ver una luz al final de este camino es que regenere las celulas llamadas linfocitos, ahí podremos decir que vamos hacia una solución feliz. Estamos rezando para que eso pase aunque tendremos que esperar por lo menos 6 meses más para saberlo.

Sebitas pasando el 18 de Setiembre....

2008-09-18T07:22:00.000-07:00

Hoy es el día patrio de Chile, este país que le dió una esperanza a nuestro Sebitas...tal vez como indicandonos un futuro de mucho amor y esperanza entre nuestros pueblos. La paradoja de esta historia que vislumbramos va a tener un final feliz por lo que dicen los doctores.....Sebitas volvió a nacer acá y hoy es el cumple no sólo de Chile sino los vericuteos de la vida, como diría Sábato, los túneles de la vida se entrecruzan...hoy es el cumple de Manuel, al cual dedicamos esta sección del blog, el padre que trabaja, que creyó en este país, el que lucha, que sufre a la distancia...Sebitas le dedica cada avance, cada logro, cada pasito para ver la luz donde todos juntos estaremos abrazados para decirle Gracias Papá, gracias Chile, gracias amigos...gracias Dios mío por que estoy acá vivo y con esperanzas.....

Feliz cumple papito.....

Resultados de los análisis de Sebitas:

Glóbulos blancos 6.000 (Rango normal en niños 5.000)

Hematocritos 33% (Rango normal 36 a 37%)

Plaquetas 274.000 (Rango Normal 150.000 a 400.000)

Hemoglobina 11,5 (Rango Normal 11-Sebas nunca tuvo más de 7)

Estamos pasando estos días feriados en la casa de sus tíos Oscar y Tere con Gonchi...acá algunas fotitos...

Confirmaron el prendimiento total

2008-09-01T15:23:00.000-07:00

Hoy día hemos recibido ya la noticia definitiva, la médula nueva está prendida y funcionando en Sebastian, ha sido buen momento porque estamos reunidos nuevamente todos en la familia nuevamente con Paloma por aquí la vida de Sebastián se ha vuelto a agitar a mil por hora pues las locuras de su hermana hacen que todo el día sea una fiesta. Para muestra la foto-

Falta mucho todavia pero las posibilidades son mayores cada día.

Su primer cumpleaños

2008-08-13T15:00:00.000-07:00

Su primer cumpleaños los pasó contento en la clinica, nos anunciaron que estaba produciendo bastantes globulos blancos, casi lo que deberia tener para pensar que el transplante puede estar prendiendo.

Colgamos unas fotos con las enfermeras su doctora Wiestruck y otra con nosotros.

En Lima hicieron una misa y una fiesta en la casa con canto de cumpleaños por messenger y apagó las velas su hermana. Gracias a todos por rezar por Sebas, parece que las oraciones están haciendo efecto.

Parece que las cosas van bien

2008-08-13T14:50:00.000-07:00

Después de 14 días desde el transplante y luego de la llegada de su padre a Santiago nos han dado una noticia excelente, está regenerando rápidamente glóbulos blancos. Lo bueno sería que mantuviera un nivel de 500 (en las unidades que usan los médicos) por tres días, lo cierto es que los últimos tres días no sólo ha mantenido sino que ha aumentado hasta 1600 !!!

La doctora Weistruck (su médico junto al Dr. Francisco Barriga, estaba totalmente sorprendida con el tema... pero el exámen definitivo será en una semana, hasta ese momento todo puede suceder. Aún nos queda mucho por que rezar.

Una foto de los tres reunidos.

El transplante

2008-08-13T14:47:00.000-07:00

Se lo hicieron el 30 de julio. Es como si fuera su segundo cumpleaños porque esto es como volver a nacer. Lo cierto es que no tomamos fotos ni nada porque las circunstancias fueron medias dificiles, en la unidad de cuidados intensivos, que no es un sitio muy acogedor que digamos. Cruzamos los dedos y a esperar.

Medicinas para Sebitas.

2008-07-25T12:16:00.000-07:00

18-07-08
Inicia mediciòn de niveles de busulfàn en conjunto con fenitoina por boca, izofràn, fluconazol, ganciclovin y omeprasol endovenoso
19-07-08
Quimioteràpia pretransplante: Fluconabire x 3 dìas
20-07-08
Se agrega infusiòn de hepanine para prevenciòn de enfermedad venoclusiva.
22-07-08
Inicio de Quimioteràpia busulfàn 15 dosis, termina fedorabina tambièn gonciclovin se cambia fenitoina por clobezam.

Segunda etapa de la quimio...

2008-07-25T11:39:00.000-07:00

Lunes 21 de Julio de 2008

Hoy nos toca mudarnos a la habitación donde sera el transplante, esta habitación tiene un tipo de aire especial que filtra las bacterias y hongos. Está muy bien durante la mañana pero en la tarde/noche se empieza a decaer y dormir un poquito mas. No ha querido comer casi nada….solo tomo una sopita de espinacas como a las 10:00 pm porque yo me recalente su comida y como que olio y le provoco supongo. Pero no probo ningun biberón de leche en todo el dia. Paso la noche más o menos se levanto casi cada horas llorando como quejandose de dolor de colicos. Hablé con la doctora Westruick y me dijo que me prepare mucho porque la quicio mas fuerte era la timoglobulina (que es hecha de conejo)! Esto le puede producir varios efectos adversos como fiebre, infecciones, eczemas en la piel, esterilidad en un futuro, daños hepàticos etc.

Martes 22 de Julio de 2008
Hoy en la mañana termina con su última dosis del primer grupo de quimioterapia. En la tarde/noche le tocan las drogas del segundo grupo. Está comiendo como pajarito y tomando mitad de biberón de leche y agua (de lo que normalmente tomaba).

Vale la pena contarles que Sebas ya está más acostumbrado con las enfermeras chilenas, como que las conoce y ya no llora como al principio!

Jueves 24 de Julio de 2008
Sebitas amaneció con su carita llena de ezcemas, siguieron los vómitos y las diarreas; la Dra. Me dijo que ya debía empezar con la alimentación parenteral (es un tipo de vitaminas que se les da a los pacientes para mantener su peso y nutrientes) se le nota màs decaido y ya no tiene ganas de jugar... estoy un poco preocupada por que dicen que el fin de semana se puede poner peor....

Empezando la quimio...

2008-07-25T11:30:00.000-07:00

Jueves 17 de Julio de 2008

Programaron la operación para la instalacion del cateter central al mediodia. Estuvo en ayunas hasta las 3:00 pm. Entre con él hasta la sala de operaciones y tuve que salir cuando empezó a dormirse. Felizmente todo salió bien con ese procedimiento. Esa noche tuvo un poquito de dolor.

Viernes 18 de Julio de 2008
Ese dia con mucha pena empezó la primera dosis de quimioterapia. Los doctores dicen que el tema recien comenza y que falta mucho pan por rebanar. Le han tomado como 7 muestras de sangre para enviar a USA para confirmar cuanta dosis de quicio debe recibir por peso y edad. Los resultados llegan el lunes 21/7.

Sábado 19 de Julio de 2008
Como mañana tiene libre “la Vicky”, me voy a tomar unas tres horas con Tere para ir al Centro Comercial y comprar algunas cositas que nos faltan para Sebitas (como juguetes, etc.).

Todas las noches converso con personas muy importantes para mí como son: Manuel, Palomita , Amparo y mi fiel amiga Teresa Flores.

Domingo 20 de Julio de 2008-07-22
El Dr. Barriga me comento en su visita matutina (yo lo recibí en pijama) sobre los efectos adversos de la quimioterapia, dijo que normalmente los niños podían quedar estériles, daños hepáticos, cardiacos, no aumentar de talla y también cabe la probabilidad que en algún momento de su vida desarrollen algún tipo de cáncer. Dios no permita que esto alguna vez le pase a mi hijito!!!

Hoy tuvo dos veces diarrea e igual cantidad vomitos (mañana y tarde). Hay que cambiarlo por lo menos 4 veces al dia de ropa. Tere felizmente fui a visitarme y me lavo todo…aunque no lo crean para quienes la conozcan!!! (porque lo que es Sebas no me suelta ni para ir al baño!) ya se imaginarán…

Recièn instalandonos..

2008-07-25T11:27:00.000-07:00

Lunes 14 de Julio

Tuvimos cita con el Dr. Francisco Barriga para conocerlo y ultimar detalles de la hospitalización y tratamiento. Empezo a trabajar con nosotros Victoria (la Vicky).

Martes 15 de Julio de 2008

Nos toco internarnos en la clinica con Sebitas. Los doctores le encontraron que la hinchazon de sus pies se debia a una vasculitis y la cara tambien la tenia muy hinchada esa mañana, finalmente me dijeron que era una celulitis. Le recetaron antibioticos.

Miércoles 16 de Julio de 2008

Este dia fue declarado feriado en Chile, Osquitar y Tere me invitaron junto con Gonchi a almorzar comida peruana al Restaurante el “Chalan”. La comida estuvo rica solo que le falto un mejor aji…

Domingo 13 de Julio Llegamos a Santiago

2008-07-25T11:22:00.000-07:00

Arribo a Santiago, todo sin novedad. Nos fue a despedir Manuel, Palomita, mis suegros y Junior. Nos recogio del aeropuerto Osquitar Quezada y en la casa estaba la tia Tere con una sopita y arverjitas preparadas especialmente para mi Sebas.

Llego la hora, GRACIAS A TODOS

2008-06-27T11:14:00.000-07:00

Por fin, hemos completado casi todos los trámites para llevar a Sebastián a Chile a su transplante. Estamos tan agradecidos con todas las personas que nos han ayudado a lograr esto que no nos alcazaría todo el blog para decirlo. Pero igual, GRACIAS!!!

Han habido innumerables campañas, se han vendido polos, tortas, se han hecho colectas, donaciones personales y nos han dado ánimos con su buenos deseos, palabras y oraciones. Nunca nos alcanzará toda la vida para agradecer todo esto...Ahora empieza otra etapa más díficil pero con más fuerzas y empuje.

DOS FUNDACIONES NOS AYUDAN

2008-03-04T18:18:00.001-08:00

Cuando un puerta se cierra siempre se abren dos más... literalmente así ha sucedido, luego del rechazo del St Jude, dos fundaciones importantes de Estados Unidos nos han ofrecido su ayuda, para reunir fondos y hacer contactos allá. Esto es importante en USA porque ofrecen un respaldo acerca de que este esfuerzo va en serio.
International Kids Fund --- http://internationalkidsfund.org/ikf_kids/details.cfm?KD_ID=197
y
For Pete´s Sake Foundation
http://www.forpete.org/index.cfm

Esta última nace de una historia realmente inspiradora para ayudar a quienes luchamos contra esta enfermedad, cosa que a veces significa darlo todo. Lean la historia.

Rechazo en Saint Jude

2008-02-15T15:46:00.000-08:00

Gracias por todos los comentarios, muchos de ellos hablan de este centro Saint Jude, fue uno de los primeros a los que acudimos, inexplicablemente nos han negado el ingreso porque el protocolo está cerrado, este protocolo significa que la enfermedad no está en investigación sin embargo al verficar la web sí hay una investigación abierta, nos dieron una explicación algo extraña de que sólo aceptaban una cantidad determinada de niños de fuera de Estados Unidos y ya estaban con la cifra completa, sin embargo, creemos que es un caso de discriminación. Estamos insistiendo así que esperamos que a la segunda se pueda hacer algo.

GRACIAS A TODOS!!!!

2008-02-14T04:10:00.000-08:00

Gracias por todo, estas últimas semanas han sido de una lluvia de ayuda de todo tipo de personas desde un comentario aquí, una palabra de aliento, donaciones personales, organización de campañas, datos de hospitales, personas que se han ofrecido a donar médula, el cordón umbilical de sus hijos, me estan estrevistando en varios programas de television de Estados unidos y de Perú.

Gracias porque sentimos que todas esas personas me están regalando un poquito de su vida y nos dan fuerzas para seguir adelante.

UNIVISION... MI PRIMERA ESPERANZA!

2008-01-15T17:15:00.000-08:00

Salí en televisión!!! Mi mamá siempre quiso salir en TV pero nunca imaginó que iba a ser contando una historia como la esta. Estamos muy felices y agradecidos por la oportunidad que nos dieron de contar nuestro caso a tanta gente con la esperanza de encontrar a gente con buen corazón que nos apoye con un granito de arena para llegar a nuestra meta que es reunir dinero para el tratamiento y/o encontrar alguna institución benéfica que quiera ayudarnos.

http://www.univision.com/content/content.jhtml?cid=231995

Hasta sacaron un mensaje de ayudaen televisión!!!

MIRAME EN LA TELE:

http://video.google.com/videoplay?docid=-4222940489363967261

Mi situación ahora

2008-01-12T12:00:00.000-08:00

Esta es mi primera navidad, casi todo parece normal si no fuera por pequeñas heridas e irritaciones en mi cara y en mi cuerpo, eso es consecuencia del Sindrome de Wiskott Aldrich.

Afortunadamente, por ahora, los síntomas no son graves pero conforme avance el tiempo esto degenerará mi sistema inmunológico hasta ser afectado por graves infecciones o desarrollar leucemia o linfoma. Mi vida puede durar entre 2 a 10 años a menos que reciba un transplante de médula ósea o de células del cordón umbilical. Como sabes estos tratamiento son bastante caros por lo que al final, dependo de la ayuda que me puedan brindar para tener una oportunidad de vivir.

Cómo llegué hasta aquí

2007-12-11T16:31:00.000-08:00

Aparentemente nací normal y como todos los niños cuando llegan, mi llegada causó una conmoción tremenda acompañada de una alegría absoluta.

Pero a la semana de nacido comenzó a verse un sangrado leve en mi pañal que iba aumentando, cuando cumplí dos semanas me dió un resfriado bastante fuerte por lo que mis papás llamaron al médico quién aparte del resfriado les dijo que hicieran un análisis del pañal. Los resultados fueron confusos, ninguna infección pero muy baja cantidad de plaquetas en la sangre.

Así comenzó todo: una historia de varios internamientos en clínicas, varias transfusiones de sangre y plaquetas, si crees que es difícil encontrar las venas en una adulto trata de hacerlo en mi brazito, tenían que pincharme varias veces en cada brazo y pierna hasta encontrarla. Dos endoscopias y dos colonoscopias (una sonda que entra por el recto para ver como está mi colón) pues el sangrado era producto de una alergia tan seria que había dañado totalmente la mucosa que cubre mi colón.

Finalmente una esperanza, un exámen de médula ósea que reveló que no había sido invadida aún por células de cáncer, pero aún así no había aún nada claro.

Luego, se presentó otro problema, un eccema (una especie de seborrea) en la cabeza y una llaga sangrante en el ano. Desde un principio mis papas pensaron que tenía algo que ver con una historia que circulaba en la familia acerca de dos hermanos mi mamá que habían fallecido que síntomas similares antes de cumplir un año.

Finalmente por sugerencia del pediatra hematólogo que me atendía (gracias Dr. Massa) me llevaron a un especialista en Estados Unidos, el Dr. William Slayton del Hospital Shands y finalmente dieron con mi diagnóstico Síndrome de Wiskott Aldrich, más conocido y temido en todo el mundo por sus siglas WAS.